龙8头号玩家2023年10月13日上午，“福蝶小家”安宁疗护病房启动仪式在湖南省儿童医院举行。
这是湖南首家儿童安宁疗护病房，也是国内首家由慈善机构和医疗机构合作建立的儿童安宁疗护病房。病房色调柔和，装帧风格活泼，各类设施俱全。
安宁疗护病房是对患有严重疾病的儿童提供的一种全面而整体的疗护。它通过缓解患者的病理症状以及提供情感、精神支持来帮助患病儿童及他们的家庭，维护个体生命的尊严。值得注意的是，舒缓治疗能够在患病的任何时间开始实行，无论疾病程度、痊愈与否、可治疗与否，舒缓治疗都能让孩子获益。
中国安宁疗护虽已起步，但依然很少有人关注儿童和其家庭在面临儿童生命受限时的挫折感和失落感。我国儿童安宁疗护的发展模式，也尚在摸索中。
湖南省儿童医院的儿童安宁疗护病房里设有病床、沙发、乐高积木展示柜、照片墙等，充满温馨和童趣。病床上方的自然柔光屏设计成大自然的风格，让患儿和家长感受温馨与安全，缓解紧张、焦虑情绪。
病房为医护人员与家属创造了传递关怀的空间，可以进行医疗谈话、社工干预、亲子告别等，为生命末期儿童及其家庭带去关怀和温暖，为患儿及其家属提供身体、心理、社会等全方位支持。
潇湘晨报记者了解到，2010年，长沙市第一社会福利院与英国慈善基金会联合建立了中国首个儿童安宁疗护中心——蝴蝶之家，主要收治伴有各种先天性或难治性疾病的孤儿。2018年，湖南省儿童医院与蝴蝶之家合作，开设全国首个儿童舒缓护理门诊，为疾病晚期患儿和家庭给予积极和全面的照顾及指导。2022年，湖南省儿童医院与蝴蝶之家共同推动儿童安宁疗护病房建设。通过一年多的精心准备，“福蝶小家“于2023年7月22日开始施工，今日正式投入使用。
“福蝶小家”病房的启用，不仅会为患有严重疾病孩子的家庭提供栖息的场所，更会在湖南省儿童医院与蝴蝶之家共建的多学科团队的共同支持下带去心灵疗愈。
2017年，国家卫生计生委办公厅印发《安宁疗护实践指南（试行）》。《指南》介绍，安宁疗护实践以临终患者和家属为中心，以多学科协作模式进行，主要内容包括疼痛及其他症状控制，舒适照护，心理、精神及社会支持等。
安宁疗护看似“平静”“舒缓”，背后却有医护人员、护理人员付出的难以想象的辛苦。仅在“症状控制”一栏，《指南》就介绍了疼痛、呼吸困难、咳嗽咳痰、咯血、恶心呕吐、呕血便血、腹胀、水肿、发热、口干、睡眠障碍、谵妄共十余种症状的评估和观察、治疗原则、护理要点和注意事项。可见安宁疗护工作琐碎、繁杂，需要极高的细致、专注程度。
在心理支持和人文关怀方面，《指南》提到心理支持的目的是恰当应用沟通技巧与患者建立信任关系，引导患者面对和接受疾病状况，帮助患者应对情绪反应，鼓励患者和家属参与，尊重患者的意愿做出决策，让其保持乐观顺应的态度度过生命终期，从而舒适、安详、有尊严的离世。
与成人安宁疗护相比，儿童安宁疗护在定义、照顾方式，照护的生命周期方面都有很大区别。成人安宁疗护是指临终患者在生命被宣判限期，药物已无法帮助恢复病情时，采用安宁疗护以维护生命最后的品质和尊严，而儿童安宁疗护是指在患儿疾病被诊断时即介入，为儿童及其家庭提供一体化的护理。接受安宁疗护的成年病患一般可预估存活期，而儿童病患的生命期因病情和治疗的不同，存活期不可预估，甚至因为医疗护理得当而扭转存活，并非想象中那么短暂。
我国儿童安宁疗护起步较晚。2010年，长沙市第一社会福利院与英国慈善基金会联合建立了中国首个儿童安宁疗护中心——蝴蝶之家，以收治伴有各种先天性或难治性疾病的孤儿为主。
儿童安宁疗护专业的发展需要在实践中探索和前行，未来仍面临着较大的挑战。例如供小于求、专业人员严重缺乏、相关专业资质人员缺乏、社会支持不足等。
随着肿瘤疾病患儿的日益增多，儿童安宁疗护的需求越来越大，多种因素导致儿童安宁疗护供应不足。与儿童安宁疗护工作相关的专业医生、心理咨询师、游戏师等都严重缺乏。此外，儿童安宁疗护的推广普及和传播也非常有限，社会人士对安宁疗护的认识不足。
不过虽面临不小的挑战，但政府部门在全国推行安宁疗护工作，足见其受重视程度。潇湘晨报记者梳理发现，2023年7月，国家卫生健康委办公厅印发《关于开展第三批安宁疗护试点工作的通知》，确定北京市、浙江省、湖南省为第三批国家安宁疗护试点省（市）。《通知》中介绍，试点任务包括建设服务体系、完善支持政策、壮大服务队伍、开展宣传教育。而《“健康中国2030”规划纲要》中提到，“实现从胎儿到生命终点的全程健康服务和健康保障”，安宁疗护也被写入了《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》。
我国儿童安宁疗护的发展模式依然在探索之路上。期待更多儿童安宁疗护病房、专业人士的出现，守护患儿及家庭的生命尊严。
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